Ninguna persona está preparada para enfrentar una enfermedad crónica o terminal, pero existen una serie de recomendaciones que pueden ayudar en el proceso de aceptación, recuperación y duelo. 

Hay veces que la vida nos toma por sorpresa con la presencia de enfermedades crónicas que afectan nuestra salud o la de un ser querido.

Esta noticia cambia por completo la percepción que tenemos del día a día y nos hace construir una nueva rutina liderada por la resiliencia y la empatía. Sin embargo, no siempre es posible mantener una actitud positiva ante este diagnóstico. 

Un estudio elaborado por la Universidad de lowa y publicado para la revista Journal of Health and Social Behavior, señala que una enfermedad crónica amenaza la armonía de cualquier vínculo porque no solo afecta la estabilidad emocional, también la financiera y la relacionada con la salud mental. 

El vínculo sufre una fractura

Margarita Feyjóo, jefa del servicio de Oncología del Hospital Sanitas La Moraleja, menciona que una enfermedad grave supone el principio de una especie de bloqueo que afecta al paciente y a sus allegados. 

“El tratamiento farmacológico y terapéutico de la propia enfermedad cobran casi el único protagonismo en la vida del paciente, relegando a un segundo y tercer plano todas las demás áreas, incluyendo por supuesto, la parte sentimental”. Margarita Feyjóo, jefa del servicio de Oncología del Hospital Sanitas La Moraleja.

Uno de los principales miedos que se tienen cuando un familiar o nosotros lidiamos con una enfermedad es la sensación de no volver a ser los mismos de antes y convertirnos en una carga para nuestras familias y grupos cercanos, incluyendo el laboral.

Por ello es importante aprender cómo acompañar el proceso al que somos expuestos de inicio a fin porque lo que antes no valía nada, ahora vale mucho y es crucial para la recuperación y para enfrentar la etapa de duelo que en ocasiones involucra más que la pérdida de un familiar. 

La tanatología puede ayudar

La tanatología es una disciplina que proporciona ayuda profesional a pacientes con una enfermedad en etapa terminal y a sus familias, o bien cuando se está viviendo algún tipo de pérdida.

La tanatología permite:

  • Crear sistemas de creencias propios sobre la vida y la muerte
  • Asumir cualquier tipo de pérdida
  • Tener un trato digno y humano
  • Practicar la autonomía para tomar mejores decisiones
  • Aceptar la depresión y angustia que existe frente a una enfermedad crónica o terminal
  • Vivir de forma plena la vida
  • Respetar el tiempo de negación, aceptación y duelo

Durante todo este proceso es muy normal sentir culpa y no hay nada mejor que buscar ayuda profesional. 

¿Qué más podemos hacer para no perder la cabeza?

Cuando una enfermedad crónica o terminal afecta a un ser querido o a nosotros mismos, no siempre es fácil saber cómo reaccionar. Sin embargo, existen ciertas acciones, palabras de aliento y maneras de acompañar que nos pueden ayudar a enfrentar el proceso desde un lado más fuerte y consciente. 

En este sentido, tanto la Clínica Mayo, entidad sin ánimo de lucro dedicada a la práctica clínica, como las especialistas Margarita Feyjóo, jefa de Oncología del Hospital Sanitas La Moraleja y Vanesa Fernández López, psicóloga y miembro de la Fundación Española del Corazón, recomiendan: 

  • Mucho amor

“Cuando nos amamos a nosotros mismos, podemos atraer a otras personas amorosas a nuestras vidas y aceptar su amor”. Lauren Garvey, consejera y facilitadora del Piedmont Cancer Institute.

El amor propio y el cuidado personal son temas tabú porque estamos acostumbrados a poner a los demás antes que nosotros, pero practicarlos no solo te puede ayudar a tener una mejor percepción de la vida, también son cruciales para sanar después de una enfermedad o pérdida.

El amor propio es:

  • Cómo te ves a ti mismo
  • Cómo te hablas a ti mismo
  • Cómo te sientes estando solo

Trata de ser amable contigo en la salud y en la enfermedad porque eres el único hogar y compañía que realmente tienes. No te descuides y mucho menos esperes experimentar una situación difícil para valorar lo que tienes.

  • Autocuidado

De acuerdo con la psicóloga Laura Rojas-Marcos, autora del libro La familia: de relaciones tóxicas a relaciones sanas, el cuidador necesita cuidarse y debe darse sus momentos de descanso y desconexión.

Ya sea en la parte del acompañamiento a un ser querido o en el proceso de aceptación ante un diagnóstico que nos afecta de manera individual, debemos cuidarnos a nivel físico, emocional y mental. Para hacerlo, debemos apoyarnos con terapias que nos ayuden a trabajar toda la carga de sentimientos y emociones que se nos acumulen. También debemos procurar —en la medida de lo posible —, continuar con nuestras aficiones y actividades. 

Algunos especialistas recomiendan no dar nada por sentado y permitirnos expresar nuestros sentimientos, pero sobre todo, dejar de lado la vergüenza que nos hace sentir la frustración y la sensación de no poder más. Es muy normal que necesitemos ayuda externa que nos permita afrontar esta situación.

  • Trabajar con la negación

La negación representa un mecanismo de defensa para sobrellevar una noticia, una situación complicada que está relacionada con nosotros mismos o con un ser querido. Durante este proceso de negación, la rabia, la tristeza y otras emociones estallan, por eso es vital acompañarnos durante todo el proceso con especialistas que nos ayuden a entender y aceptar lo que sucederá. 

“La negación a veces permite que una persona vaya aceptando la realidad de a poco y siga viviendo mientras se está en el proceso de recuperación o en la aceptación de la muerte”. Vanesa Fernández López, psicóloga y miembro de la Fundación Española del Corazón.

Y si bien, no hay manera correcta o incorrecta de aceptar la muerte o la presencia de una enfermedad crónica para el resto de la vida, profesionales de la salud y especialistas en psicología invitan a vivir de la forma más plena posible. 

  • Aprender a soltar

La sensación de no poder soltar ciertos vínculos y objetos materiales es sumamente normal. Para hacer frente a esta situación es importante reconocer que al final de todo y sea cual sea el desenlace, las cosas van a estar bien, las heridas sanarán y podemos quedarnos tranquilos de que dimos lo que podíamos e incluso más.

“El dolor es una respuesta natural a la pérdida del amor y el sentimiento que suele producirse en oleadas. Las emociones pueden resultar abrumadoras, lo que dificulta incluso las tareas más sencillas. Esto es normal”.  Escrito por especialistas de la Clínica Mayo. 

Aunado a esto, debemos ser conscientes de que el dolor no necesariamente comienza con una pérdida; inicia desde que se diagnostica la enfermedad y conforme va avanzando.

Cuando nos preocupe no poder dejar de sufrir y esto afectara nuestra capacidad para funcionar, es necesario buscar ayuda profesional.

No esperemos a que una enfermedad nos lleve a disfrutar de la vida y de nuestros seres queridos, recordemos que vinimos al mundo a ser felices y que siempre se puede encontrar la luz en la oscuridad. 

Fotografía: Helena López

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